Pubblicato il 23 settembre, 2023
PESCIA – L’ISTAT ha stimato che il 9,6% delle persone con disabilità grave tra i 18 e i 64 anni viva solo, il 10,6% con il proprio partner; il 20,3% con il partner ed i figli e circa il 50% con i propri genitori. Fra questi ultimi risulta particolarmente critica la condizione di coloro che vivono con genitori anziani (circa un terzo). Inoltre il 54% di disabili gravi può contare solo sull’aiuto dei genitori per le attività di cura che non costituiscono assistenza sanitaria mentre solo il 17,6% usufruisce di assistenza domiciliare sanitaria e non sanitaria pubblica.
Il tema del Durante e Dopo di noi assume un rilievo fondamentale non solo a livello di singole famiglie, ma a livello di comunità e di enti pubblici preposti a garantire non solo i livelli essenziali di assistenza, ma anche “il diritto a vivere nella società con la stessa libertà di scelte e delle altre persone” come previsto dall’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
La Legge n. 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” interviene sul tema dettagliando precise disposizioni normative e giuridiche al fine di garantire una effettiva continuità nel percorso di vita anche successivamente al venir meno delle figure genitoriali.
La stessa Legge 112/2016 definisce un quadro complessivo organico dove emerge che la tematica del “dopo di noi” deve essere debitamente accompagnata da politiche pubbliche che tutelino il “durante di noi”; il PNRR-Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza ha previsto uno specifico asset di finanziamento che mira a promuovere percorsi di autonomia delle persone con disabilità.
La Società della Salute della Valdinievole ha siglato un accordo di collaborazione con la Fondazione Mai Soli e con la Fondazione delle Comunità Pistoiesi, con cui è condivisa la necessità di un coordinamento dei processi legati al Durante e Dopo di Noi volti a rispondere ai bisogni ed alle attese dei cittadini disabili che vivono in Valdinievole.
Il coordinamento sarà composto da due rappresentanti per ognuno dei tre enti, e si riunirà una volta al mese, con la possibilità di essere allargato a eventuali ospiti invitati in relazione a questioni specifiche o su richiesta motivata degli stessi.
“Questo accordo- spiega Stefano Lomi, direttore della Sds –rappresenta la volontà di governare questi progetti con una visione collegiale, con processi che ci permettono di condividere progettazione e responsabilità anche con i diretti beneficiari e le loro famiglia, tramite un coordinamento. Insomma, si cambia l’ottica: l’istituzione si incontra periodicamente con famiglie, associazioni e fondazioni per monitorare, condividere, progettare insieme”.
“Come tutti gli inizi- aggiunge Alessio Torrigiani, presidente della Sds –avremo bisogno di alcune aggiustature per affinare i processi, ma non potrà che aumentare la qualità della risposta e dei servizi che offriremo, settore per settore”.
“Questa proposta di collaborazione arriva da un nuovo direttore dalla mentalità più aperta rispetto ai precedenti- commenta Marisa Biancardi, presidente di Mai Soli –l’obiettivo è quello di migliorare la vita dei nostri figli e di chi vive la nostra situazione. Tanti giovani sono fuori dalle scuole e hanno necessità di trovare un impegno quotidiano”.
Scopo della Fondazione delle Comunità Pistoiesi, hanno spiegato la presidente Paola Bellandi e Daniela Gai, è “innescare dei percorsi pensati per la comunità, in modo da offrire una vita più piena, che risponda alle aspettative e ai desideri di tutti, anche dei ragazzi disabili: stimolare una presa di coscienza. Oggi tendiamo a stare nel chiuso, senza cercar di capire le ragioni di chi ci sta accanto. Serve un cambio di visione”.